Qui sommes-nous ?
Le collectif a été créé en février 2021 par 5 patients engagés, de 5 nationalités différentes (Allemande, Belge, Française, Italienne et Polonaise). Nous sommes des patients, mais également des professionnels dans divers secteurs :
Laura ARNAL / Cologne – Allemagne /
Laura souhaite développer le partenariat soignant-patient dans le cadre du parcours de soin des Lymés et de la formation du personnel soignant. Diplômée en Éducation Thérapeutique à l’UDP (fac. de médecine de la Sorbonne), Laura est coach en santé : elle aide les patients lymés à mobiliser leurs forces pour s’approprier leur plan de traitement et devenir auteurs de leur guérison. Elle est l’auteure du livre « J’ai surmonté la maladie de Lyme » (éditions Odile Jacob) et du blog www.lymetime.eu.
Christèle DUMAS-GONNET / Lyon – France /
Christèle est engagée dans le secteur de la santé depuis 2004 et a notamment dirigé des établissements de santé. Malade de Lyme depuis plus de 20 ans, elle a à coeur de partager son expérience et d’améliorer la qualité de vie des patients. En tant que consultante en santé et patiente-partenaire, elle participe à de multiples échanges et travaux pour une meilleure santé pour tous.
Co-construction, bienveillance et force du réseau sont les mots qu’elle préfère .
Tomaso ANTONACCI / Etalle – Belgique /
Tomaso est cadre de la fonction publique locale depuis 15 ans.
Il a connu 14 années d’errance médicale avant qu’un diagnostic soit posé. Il est convaincu que l’errance médicale d’un nombre toujours plus grands de malades chroniques trouve sa source dans le paradigme médical qui a cessé de répondre de manière adéquate aux problèmes de santé. À ce titre, il est convaincu de la nécessité d’un « paradigm shift » qui doit mieux prendre en compte le vécu du patient afin de favoriser une science médicale la plus pertinente possible .
Émilie MALINOWSKA / Marseille – France /
Atteinte de la maladie de Lyme depuis 2006, Émilie a connu le parcours « malade de Lyme classique », à savoir une longue errance médicale, suivie d’un traitement long et chaotique. Particulièrement préoccupée par l’inertie de la recherche française pour cette pathologie et le réflexe critique qui en émane, elle en a fait le sujet d’un film documentaire : »Vous avez dit Lyme ». Elle exerce aujourd’hui en tant qu’ingénieure hospitalier et s’est spécialisée dans l’analyse génomique en maladies infectieuses.
Véronique CARREY / Paris – France /
Cadre de l’éducation nationale depuis 30 ans, Véronique a plus d’une dizaine d’infections chroniques (dont Lyme) qui l’ont conduite à prendre sa santé en main, et à accompagner des patients proches qui rencontrent des problématiques similaires.
Elle pense que professionnaliser les patients qui ont à cœur de faire bénéficier d’autres patients de leur expérience, est un moyen efficace pour accompagner les médecins dans leur travail d’écoute, et de compréhension de situations personnelles parfois très complexes.
Anne FERJANI-GRANDMOUGIN / Affringues – France /
Anne est enseignante/chercheuse en physiologie végétale depuis 30 ans dans les Hauts-de-France. Elle est diagnostiquée comme étant atteinte d’une sclérose en plaques en 2008 avec une dégradation qui semblait alors inéluctable. Brusquement, le diagnostic se réoriente vers une neuroborréliose tardive de Lyme en 2016. La prise en charge correcte de cette pathologie lui permet recouvrer rapidement un élan de vie.Elle est convaincue que la maladie de Lyme est une pathologie complexe pour laquelle la recherche scientifique doit absolument avancer de concert avec les connaissances médicales. Elle est l’auteur d’un ouvrage « Lyme, ma maladie comprenait pour une autre » (Edition l’Harmattan). Elle plaide pour que cette pathologie puisse être correctement détectée et soignée avec des protocoles adéquats. Elle est convaincue que tout le savoir expérientiel des patients atteints de pathologies chroniques est la clé pour un partenariat constructif avec les médecins et les chercheurs pour tendre vers une meilleure qualité de vie et plus de démocratie en santé.