Intérêt de l’intégration des patients-partenaires dans l’élaboration des recommandations Lyme : l’exemple Canadien

Nous avons souhaité revenir sur l’exemple Canadien avec l’étude publiée le 23 décembre 2020 par un collectif autour de Marie-Pascale Pomey. Cette étude s’intitule :  » Élaboration de recommandations pour le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme : le rôle du point de vue du patient dans un environnement controversé  » et nous a particulièrement intéressés au sein du Collectif PReFacE.

En effet, les résultats ont été très positifs et montrent un intérêt marqué pour l’inclusion de patients-partenaires dans un groupe de recommandations de bonnes pratiques sur un dossier complexe comme celui de la maladie de Lyme et autres Maladies Vectorielles à Tiques.

Nous avons souhaité mettre en lumière quelques extraits de cette étude dont vous pouvez retrouver l’intégralité sur le site de l’Université de Cambridge : https://www.cambridge.org/core/journals/international-journal-of-technology-assessment-in-health-care/article/developing-recommendations-for-the-diagnosis-and-treatment-of-lyme-disease-the-role-of-the-patients-perspective-in-a-controversial-environment/1455A521F14E6538CDE5EF610B3BC991#

EXTRAITS DE L’ETUDE :

Le contexte :

Le ministère de la Santé du Québec a demandé à l’Institut national d’excellence en santé et services sociaux (INESSS) de produire des recommandations cliniques et de mise en œuvre pour la prophylaxie, le diagnostic et le traitement de la maladie de Lyme.

Les Objectifs :

( i ) Décrire le processus d’essai de différentes modalités d’engagement des patients comme moyen d’intégrer une diversité de points de vue des patients et (ii) Décrire le processus d’apprentissage de l’INESSS concernant l’intégration du point de vue du patient.

La Méthodologie :

Tous les documents ont été analysés et un sondage auprès de tous les membres du comité consultatif et des entretiens semi-structurés avec les parties prenantes ont été menés. Chaque entretien a été transcrit textuellement et importé dans le logiciel QDA Miner à des fins d’analyse. L’analyse des données a été réalisée en même temps que la collecte des données pour permettre une approche itérative entre la collecte et l’analyse des données.

Les Résultats :

Cinq méthodes pour intégrer les perspectives des patients ont été utilisées: ( i ) entretiens avec les patients, (ii) inclusion des patients partenaires au sein du comité consultatif, (iii) revue de la littérature, (iv) groupes de discussion avec une association de patients, et (v) les commentaires des associations de patients sur les recommandations destinées aux décideurs et autres parties prenantes ciblées. Les patients partenaires ont influencé les décisions en partageant leurs connaissances expérientielles. Les entretiens avec les patients et la revue de la littérature ont ajouté une perspective approfondie sur la maladie et l’ expérience avec le système de santé. Les membres de l’association de patients ont partagé leurs points de vue et aidé à diffuser la recommandation pour soutenir un changement de pratique.

QUELQUES-UNS DES VERBATIMS MENTIONNES DANS CETTE ETUDE :

• « Nous avons écrit un document, il aurait été trop long d’en écrire un spécifiquement pour les PP, alors nous leur avons dit quelles pages lire. C’est un must car sinon, il est difficile pour les patients d’établir des priorités »(ILP5) ».

• « Les conseillers scientifiques ont toujours répondu à nos questions. Cela a permis de bien comprendre tout ce qui nous était présenté. Ils étaient toujours prêts à élaborer sur le sujet. Si je n’étais pas à l’aise avec certains sujets, je pourrais avoir une conversation avec les conseillers scientifiques qui étaient prêts à en discuter avec moi. Lorsque j’envoyais des suggestions, ils répondaient très rapidement. (PP1) »

• Lors des rencontres, les patients devaient parfois s’affirmer pour faire passer leurs idées:
  « Lors de l’une des réunions, nous avons parlé de donner le modèle de baguage (résultat brut de l’analyse sérologique) aux patients qui en font la demande. Certains ELD s’y sont opposés et les patients partenaires y étaient favorables. Ce n’était pas unanime. Les patients ont pu expliquer la nécessité d’être transparents et que la connaissance du schéma de bandes pouvait aider les patients à accepter leur état. (ILP5) »

• « L’un des patients partenaires voulait parler des symptômes post-traitement de la maladie. La patiente a été interpellée par les ELD qui ont remis en question ce qu’elle disait. Parfois, les cliniciens trouvent intéressant d’avoir des patients partenaires dans un comité, mais je ne suis pas sûr qu’ils accordent le même poids à ce qu’ils disent. (ILP5) ».

• L’équipe du projet a jugé pertinent que les PP soient présents à toutes les réunions pour entendre toutes les discussions et intervenir le cas échéant:
  « J’étais content qu’ils aient été présents à toutes les réunions. Par exemple, lors de la réunion sur la neuroborréliose, les patients ont pu discuter de leurs propres manifestations cliniques. Pour la valeur diagnostique de l’analyse de laboratoire, leurs interventions étaient moins pertinentes, mais les réunions ont permis de fournir des exemples. (ILP1) »

• Dans l’ensemble, l’équipe du projet de Lyme a constaté que les données des entretiens et des groupes de discussion complétaient les revues de la littérature : « Les entretiens avec des patients de deux profils de maladie de Lyme différents et le groupe de discussion avec l’association de patients ont permis de recueillir des informations complémentaires intéressantes et essentielles. pour ce projet complexe. (ILP4) » Ils ont également appris et comment travailler avec les PP. Ce fut une opportunité d’apprentissage continu pour l’équipe du projet: « Certainement, c’est le projet dont j’ai le plus appris dans ma carrière. (ILP1) »

• Bien que les PP ne sachent pas si leur participation a influencé l’orientation du projet, ils ont pu faire passer leurs points de vue :
  « Lorsqu’ils font les tests, ils peuvent faire un Western blot – également appelé bandelette – et en fonction du nombre de bandes, vous pouvez dire si vous êtes atteint de la maladie de Lyme. La question qui a été soulevée pendant le comité était de savoir si le profil de baguage devrait être mis à la disposition des cliniciens et des patients. Nous (les deux patients) avons estimé qu’il était essentiel de les mettre à la disposition des patients de manière transparente, afin de ne pas avoir l’impression que quelque chose nous est caché. Pour nous, ce partage contribue à bâtir la confiance. Les professionnels de la santé du comité n’étaient pas sûrs de donner accès à ce profil aux cliniciens. Mais quand on leur a présenté l’idée que cela pourrait être utile pour la recherche, ils ont accepté. (PP1) »

• Les professionnels de santé ont mentionné que la participation des PP était particulièrement importante, compte tenu de la nécessité de considérer le parcours de soins aux patients, qui n’est pas toujours optimal, dans les recommandations: « Ayant vu des patients en grande détresse, des patients à qui on a ouvert la porte, il est important qu’ils partagent leur expérience de diagnostic. (ELD1) »

• « Je pense que la partie la plus révélatrice pour nous est de voir dans quelle mesure ces patients peuvent souffrir à cause des symptômes et du nombre de visites médicales auxquelles ils se rendent dans l’espoir de trouver des solutions. (ELD5) »

• « Je pense que la participation des patients est intéressante pour connaître leur expérience personnelle (par exemple, l’expérience d’être pris en charge par le système de santé ) et leur vision globale d’une maladie dont ils ont souffert. Il y a beaucoup d’informations qui circulent, en particulier sur la maladie de Lyme, et il est intéressant de voir comment les patients perçoivent les différents soins de santé / soins / etc. fournisseurs dans ce contexte. (ELD3) »

• Les PP et les professionnels de la santé ont constaté que la contribution la plus significative des PP était de partager leurs expériences et de participer au développement des outils de transfert de connaissances : « Leur contribution s’est surtout faite lors du processus de développement des outils afin de ne pas tomber dans le piège des professionnels qui veulent toujours trop en dire. Ils ont ainsi permis de produire des outils vulgarisés, accessibles et compréhensibles. (ELD4) »

• « Grâce à leurs témoignages, ils ont apporté leur expérience d’être pris en charge par le système de santé. Je crois que ce genre d’information est difficile à trouver dans la littérature, et donc, dans ce contexte, la participation des patients profite au comité. (ELD1) »

• « Ils ont apporté la dimension humaine, leur parcours, les retards encourus, la souffrance morale. Ils nous ont dit à quel point il était difficile d’obtenir un diagnostic et comment leur diagnostic leur avait été donné. (ELD3) »

• « En partageant mon expérience, j’ai pu apporter une perspective plus humaine de la maladie dans un environnement axé sur les preuves issues de la recherche. Lors du développement des outils, j’ai pu contribuer à chaque rencontre et rendre les outils plus adaptés aux besoins des patients. (PP2) »

• « Je pense que j’ai donné une dimension plus humaine aux recommandations, il n’y avait pas suffisamment de preuves pour formaliser les recommandations. En tant que patients, nous avons pu soulever des problèmes que personne d’autre n’aurait pu se permettre de soulever. (PP1) »

• Les résultats de l’enquête ont montré que 39% de tous les membres du comité consultatif pensaient que les PP offraient une perspective unique, 44% n’avaient aucune opinion sur la contribution des PP et 17% ont déclaré qu’ils n’avaient pas contribué. De plus, 60% des répondants ont déclaré que les PP avaient influencé le cours du mandat, et 57% des professionnels de la santé avaient l’intention de changer leurs pratiques de soins en raison de leur expérience.

• En ce qui concerne les caractéristiques des PP, tous les experts de la maladie de Lyme ont déclaré que les PP avaient été bien sélectionnés. Cependant, au début, certains s’inquiétaient de la manière dont ils collaboreraient:
  « Au début, quand j’ai appris que des patients allaient siéger au comité, j’étais très réticent. Par le passé, j’ai participé à des consultations organisées par l’Agence de la santé publique du Canada concernant le cadre fédéral de la maladie de Lyme. Plusieurs types de patients étaient présents à ces consultations. Lorsque des patients de toutes catégories sont inclus, nous nous trouvons dans une situation où nous ne savons plus faire la différence entre les vrais cas de maladie de Lyme et les faux. Les informations sur l’expérience des patients réellement atteints de la maladie de Lyme, selon la communauté scientifique, sont diluées et il devient difficile d’obtenir les informations recherchées.(ELD1) »

• « Je m’attendais à ce que ce soit du rock and roll, mais ils étaient collaboratifs. (ELD3) »

• « Les membres du comité n’étaient pas des militants, ni les patients ni les professionnels. Ils étaient très rigoureux et objectifs et ont pu regarder ce que disait la science, qu’ils [les patients] l’apprécient ou non. (ELD4) »

• « Cela permet d’avoir un processus scientifique démocratique et transparent et de s’assurer que les recommandations sont acceptées par tous. (ILP3) »

• « Au niveau de la population, je pense que cela pourrait accroître la crédibilité et la confiance de la population envers le rapport de l’INESSS et ses recommandations. (ELD5) »

• « C’était une bonne idée d’inclure des patients dans un projet controversé comme Lyme. Cela a contribué à rendre l’approche encore plus crédible. Cela a éliminé un soupçon possible d’une théorie du complot dans la société en général qui peut survenir lorsque de petits groupes fermés et inaccessibles prennent des décisions. Les patients étaient les gardiens d’un processus démocratique qui garantissait la transparence pour limiter les biais potentiels de la part du comité. (ELD2) »

• Un ELD a exprimé sa réticence à prendre la parole à certains moments pendant les réunions en raison de la présence des PP : « Je dois admettre que la présence de patients au sein du comité peut avoir gêné certains des points de discussion dans les réunions que j’aurais pu évoquer concernant le diagnostic de laboratoire s’ils [les PP] n’étaient pas présents. J’ai parfois contacté les représentants de l’INESSS en dehors des réunions pour améliorer mes explications. Je veux éviter de paraître rigide sur les points de vue des patients et de me montrer condescendant à certaines de leurs opinions qui vont à l’encontre des preuves scientifiques actuelles. (ELD1). »

• L’inclusion de l’association de patients dans le processus a conduit à sa décision d’aider à diffuser les recommandations et les outils de transfert de connaissances : « La soumission des recommandations et des outils à l’association de patients nous a aidés à diffuser les outils et le rapport. C’était aussi une bonne idée de faire un focus group, cela nous a aidés à créer une relation avec ces associations.(IMT1) »

• « Nous avons tenté de contribuer à la diffusion du rapport et des recommandations en les faisant connaître à nos membres qui à leur tour les ont partagés avec leurs professionnels de la santé. Sans nous, je ne suis pas sûr que les professionnels [de la santé] auraient appris l’existence de ces outils. (LPA) »

CONCLUSION :

La combinaison de méthodes pour collecter et intégrer les connaissances des patients et les points de vue des associations de patients a aidé à développer une compréhension globale d’un objet controversé de l’évaluation.

Les verbatim « clé » de cette étude :

• « Certainement, c’est le projet dont j’ai le plus appris dans ma carrière », verbatim d’un soignant de l’équipe.

• « Cela permet d’avoir un processus scientifique démocratique et transparent et de s’assurer que les recommandations sont acceptées par tous ».

• « L’étude de cas montre que l’inclusion des patients-partenaires dans le comité consultatif est un moyen de rassembler et d’intégrer des connaissances qui ne sont pas disponibles dans la littérature scientifique ».

On mesure donc tout l’intérêt que la France et les autres pays d’Europe pourraient attendre d’une duplication de cette méthode dans l’écriture des nouvelles recommandations de bonne pratique sur la maladie de Lyme et MVT dans un contexte constructif et apaisé, permettant l’ouverture de nouveaux points de vue et la co-construction de nouvelles solutions.