Audition du Collectif PReFacE à l’Assemblée Nationale – 6 mai 2021

Les 5 co-fondateurs du Collectif PReFacE ont été auditionnés le 6 mai 2021 à l’Assemblée Nationale par la Mission d’information « Maladie de Lyme » présidée par Mme Jeanne DUBIE, et co-rapportée par Mme Nicole TRISSE et Mr Vincent DESCOEURS. Le Dr Gérald KIERZK était également auditionné en même temps que le Collectif.

Cette mission d’information a donné lieu à un rapport publié le 7 juillet 2021, riche en propositions.

https://www.assemblee-nationale.fr/dyn/opendata/RINFANR5L15B4318.html

Lors de l’audition, la définition et le rôle du patient-expert ont été présentés et des échanges riches ont suivi sur ce sujet.

Un certain nombre de propositions ont été faites en vue d’améliorer la prise en charge des patients, avec un focus particulier sur le rôle et l’apport du patient-expert.

1. Intégrer le patient-expert dans le futur plan Lyme tel que proposé par la députée Véronique LOUWAGIE dans son rapport sur la recherche et le financement de la maladie de Lyme, et suggérer des instances dans lesquelles le patient-expert pourrait intégrer des groupes de travail
2. Mettre en place un système de reconnaissance ou de certification de ces patients experts
3. Flécher des financements pour les former
4. Collaborer sur les cas complexes au sein du parcours de soins : dans les Centres de Compétence et les Centres de Référence mais aussi avec les médecins spécialisés en ville 
5. Travailler sur les thérapeutiques y compris complémentaires, auxquelles ont recours les patients
6. Aménager la scolarité du fait du Lyme long, en intégrant le cadre des aménagements  handicap qui existent à l’Education Nationale en utilisant le numérique et en intégrant des patients-experts dans les commissions à ce sujet

Le Collectif a également mis en valeur les notions de patient-chercheur, patient-enseignant, patient-aidant, qui sont tout autant de nouveaux rôles à penser et intégrer dans le système de soins, pour de meilleurs résultats de santé.

PReFacE remercie les députés pour leur engagement sans faille auprès des malades de Lyme.

Ce rapport de 2021 marque un tournant dans la connaissance de la maladie et de l’état des lieux, en faisant nombre de propositions concrètes à mettre en oeuvre.